2019年9月30日，这个普通的日子，把蔡磊的人生劈成两段。前半段的41年，他是小镇做题家，是卷王。从十岁开始，天天早上四五点钟起床，跑步打拳背英语…

 

他的父亲是个军人，农村出身，家教很严，蔡磊一出去玩，父亲就打他。父亲教导他：家里条件差，要过上好的生活，就得努力奋斗。你不如人家聪明，就要笨鸟先飞。蔡磊把这理解为严厉的爱，刻苦学习，每次考第一名，他都知道，这不是我比别人聪明，而是比别人更能吃苦。因为学习太好，同学都管他叫“外星人”。


 




 

他大学毕业后的人生，也如同开挂一般：先后在三星、安利、万科等公司担任税务经理、集团总税务师。为了工作，他能几天几夜不合眼，也几乎丢掉了所有曾经的爱好，足球、摄影、电影，因为太花时间。他曾对竞争对手说：只要我蔡磊开始干的事，你们都干不过我，因为我不要命，你要命，你就输了。

 

工作太忙，他40岁还没有成家，直到某次相亲，遇到一个心仪的女孩，第二次见面，他就求了婚…蔡磊的前半段人生，太高效了。41岁那年，他是京东集团财务副总裁，实现了财务自由，儿子刚出生几个月…

 

然而，那一年，一切都变了。医生给蔡磊下了死亡通知书：渐冻症，预期未来寿命2-5年，之后两三年里，他将眼睁睁地看着自己全身肌肉逐渐萎缩，直至丧失。

 

确诊之后，蔡磊第一时间向妻子提出离婚。他体会过那种绝望。读大三时，父亲肝硬化晚期，母亲、哥哥和他，24小时轮班照顾父亲。当时父亲在床上动弹不得，每隔20分钟就要给他翻身按摩，帮他接大小便，基本彻夜不眠，白天也睡不了觉，连续几个月，所有人都被逼到了身体极限。最难的时候，蔡磊想过：我们都死了算了，让这一切赶紧结束吧。治疗费用也是天文数字，要几十万，当时全家一年的收入才几千块钱。花光了家里所有的积蓄后，父亲还是走了…

 

然而现在，他自己将成为那个拖累家人的人…他对妻子说：我们才结婚一年多，没必要弄得你这么痛苦。但妻子用手背抹了把眼泪，说：你想都不要想，结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是后盾。

 



 



 

今年是蔡磊确诊的第四年，他的病情越来越严重，只剩下头部可以活动，喝水需要别人帮忙。从去年3月开始，他开始撰写一本书，记录自己患病后的经历。由于双手已经无法打字，只能采取本人口述、他人记录的方式完成，书名定为《相信》。这本书目前在豆瓣上的评分高达9.1。

 

书籍封面：《相信》作者: 蔡磊出版社: 中信出版社这不是一个普通的绝症病人与病魔作斗争的故事，它几乎没有叙述苦难，也没有强行灌鸡汤，阅读这本书的时候，你会时而会心一笑，时而感动落泪，时而热血沸腾…蔡磊的叙述冷静而真诚。比如，可能绝对大多数人在得知自己时日无多时，都会反省，怎么之前没有把时间留给家人朋友…但蔡磊却坦率地说出想法：前半生没有享受生活，他一点也不后悔，纠结于自己的失去没有意义。

 

确诊后，他也经历了痛苦绝望，但他更愿意书写，寻医问药的过程中，一些五味杂陈的故事。比如，刚开始住院检查，每天晚上病房熄灯后，蔡磊还是会处理一些工作，但他发现隔壁床的大叔，一直在等他先睡。

 

原来，白天闲聊，对方问过他怕不怕打呼噜，蔡磊随口说：肯定怕，但是我先睡着的话你随便打，我都醒不过来。无意间的一句话，对方记在了心里，每天都是等他先躺下，他再睡。那一刻，蔡磊不再纠结自己的病，却为这个病友惋惜：这么好的人，怎么也得了绝症？

 



 

比如，在试遍所有方法后，笃信科学和现代医学的他，也去见了一些所谓的“大师”。“没什么，你这就是痿症。”通常“大师”都胸有成竹。接下来的治疗就五花八门了…蔡磊用调侃的口吻写道：“疑难杂症”4个字和“奇门异术”简直是天生一对。如果不得这个病，我不会知道原来民间有这么多“王母娘娘”“玉皇大帝”，他们可以用意念治病，可以几千里外发功，用写符、念符、吃符来驱邪疗疾…

 

但万变不离其宗，最后都是狮子大开口，张口就要100万、200万。他前前后后见了几十个“大师”，都是朋友强烈推荐的，他都是为了顾及朋友的面子，勉强自己去的。这个过程中，他看到很多对病人深深的恶意和套路。除了收巨额费用，还有对外谎称已经治好的，甚至还有PUA病人的…这些经历都被他一一记录，蔡磊说：我要把这些所有踩过的坑告知广大病友。以免他人重复试错，浪费金钱和生命。

 

在确诊之前，蔡磊根本不知道渐冻症是什么，尽管之前火出圈的“冰桶挑战”他略有耳闻，也听过霍金在确诊后，又顽强地活了55年，76岁去世…

 



 

冰桶挑战

 

霍金但之前所有的认知，后来都被颠覆了。这个病比想象中残酷得多，从被发现至今200年，治愈率为0，全球已经有1000多万人死于这个病。确诊后，患者平均生存期仅有2-5年。死因多种多样，有呼吸受阻，被一口痰堵住导致死亡的，有呼吸机突然断电而死的，有绝食自杀的，也有家属放弃的…还有更匪夷所思的，是走路摔死的。因为普通人摔跤时，会本能地用手撑地，而上肢发病的渐冻症患者，两只胳膊丧失了支撑的力量，头直接砸到地面上…

 

而霍金之所以能活那么长时间，主要是因为他的病型，可能属于一种可以避免呼吸系统受损的疾病类型。另外，他拥有一支顶尖的医护团队，能够数十年如一日地，对他进行细致的护理。这种倾国家之力维持生命的待遇，普通人根本享受不到。

 

蔡磊还发现一个更残酷的现实：渐冻症至今没有突破，并不是真的遇到了什么难以逾越的技术障碍，而是因为罕见病市场狭小，根本没多少人愿意去研发。我们总容易产生一个错觉，科学的进步是自然而然发生的，随着时间推移，人类社会总会涌现技术革新。但事实上，科学技术史上任何一次更迭、突破，离不开一个个具体的人。

 

他提到2000年出生的美国女孩阿里娅·辛格，一岁半确诊了脊髓型肌萎缩，无药可医。但阿里娅的父母不是普通人，爸爸是华尔街的风云人物，妈妈是斯坦福大学的双硕士。女儿患病后，他们自讨腰包1500万美元，建立了脊髓型肌萎缩基金，资助科学家、研究人员寻求治疗方法，同时他们还发动一切力量去争取研究经费，广泛链接科学家、实验室和药企，促进各个环节的合作。阿里娅12岁那年，终于用上了药，经过10年的治疗，虽然她还离不开轮椅，但已经可以自主生活，还成功考上了耶鲁大学。如果不是阿里娅父母的坚持，脊髓性肌萎缩的特效药也许要晚10年、20年甚至50年才能问世。

 

读完这个故事，蔡磊觉得，自己也可以试一试。生病期间，他结交了很多善良的病友，见到那么多因为渐冻症垮掉的家庭，他想：不帮帮他们，不为他们努力，良心上过得去吗？“我要整合资源，推动渐冻症研发，做这个链条中的核心节点、催化剂和加速器。”蔡磊发了这个宏愿，当时所有人都觉得，他疯了。

 



 

下定决心之后，蔡磊开始动用人脉，联系有可能提供支持的所有力量：病人、医生、药企、科学家、投资人…他把这当成人生最后一次创业。他说服病友们共享病情，建立起渐冻症患者医疗信息大数据科研平台。

 



 

在此之前，病人在不同的医院治疗，他们的信息无法互通，即使是一个行业权威医生，一年都碰不到几个病人，研究样本极少。蔡磊接受媒体采访，做直播，呼吁社会关注罕见病，还到处做演讲，说服药企投入研发。

 

他深知，要融资，卖惨、打感情牌没有用，要用商业逻辑打动别人。药物研发的风险很高，药企投资极为谨慎，特别是罕见病，市场狭小，利润有限，同样是研发药物，他们宁可去做常见病的药。但蔡磊试图说服他们：阿尔兹海默症常见吧？但相当多的患者不会为这个病付费，因为他们觉得自己年纪大了，不认为这是病。但渐冻症群体患者大多在40-60岁之间，上有老下有小，一个家庭会倾其所有去医治。这个病虽然罕见，但病患有更强烈的救治意愿。

 

蔡磊还自掏腰包，参与药物研发链条各个“烧钱”环节：租场地、采购动物、饲养动物，做各种检测…有企业家朋友劝他：别瞎折腾了，我给你捐500万元，你好好休息不行吗？蔡磊苦笑：我差你那500万？我需要的是上亿资金，是能支撑药物研发的“大钱”。目前，蔡磊已参与和推动了80余条药物研发管线，失败了30多次，3年推动研发投入10亿+。有专家说，保守估计，蔡磊把整个渐冻症药物研发的时间往前推进了10年。

 



 

即便如此，依然很多人不理解。有人在病友群里骂他是骗子，造谣说他把病友数据卖掉了，还有人在网上骂他：搞这么大阵仗，不就是为了救你自己吗？对此，蔡磊很无奈。他并没有想过自救。药物研发不是一朝一夕，蔡磊觉得自己大概率是等不到了，甚至项目本身，现在谁也说不准会成功还是失败。

 

但他依然拼命在做，他想帮在这条路上奋斗的人扫清障碍，让后来者可以少走一点弯路，那些未来的患者，能等到痊愈的那天。经历了投入上千万元资金到数据平台、运营管理、科研、投资基金和慈善基金等，蔡磊的努力，没有看到一分钱的回报，他的身体也越来越差…最后，还能做点什么呢？他决定，打出“最后一颗子弹”，那就是自己的身体。未来有一天，他不在了，希望自己的遗体还能为医学做出贡献。

 

《相信》副标题是：纵使不敌，也绝不屈服。扉页则写着：献给每一个努力生活的人。我们普通人很难做到蔡磊这样，在这样的绝境中，依然顽强抗争。

 



 

有个病友曾跟蔡磊开玩笑说：攻克渐冻症，这事只有外星人能做成。蔡磊想起学生时代同学给他起的外号，笑了：我不就是外星人吗？很多时候，世界能够变得更好，就是这样的“外星人”在为全人类拼尽全力。他已经创造了奇迹，也让我们相信，越努力，就越能看到希望。

 

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1024

标题让我到了杨佳英雄，因为高丸被警察打碎，投诉无门，一个人冲到警察局干掉了六条狗。

只要我蔡磊开始干的事，你们都干不过我，因为我不要命，你要命，你就输了。

凡事千万别说太满，三尺头上有神明。很多人说话导致一语成谶。

有兴趣的看看宇宙吸引力法则，该片会颠覆你的认知。

影片核心内容也就诠释了一句话：想啥来啥。

嘴上说着不要命，真到死期就不得不认命

不是不要命吗？真收你了，又去想尽一切办法延长寿命，我看是怕自己死了，辛辛苦苦奋斗的钱被别人花了，

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感谢分享，不管是为自己还是为别人，能推动医疗发展就是好事！后面的人能享受到治疗效果！

共勉

发帖辛苦

我觉得现在社会需要这样的勇士
但是屠刀别对着平民,应该对着那些剥削压榨鱼肉百姓的畜生们.

支持一下

不理解

全文看完了。好吧，有一点感动。

精彩帖子，感谢楼主

如果那谁的女儿得了这病 你觉得了？

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这种病太折磨人的心理了

其实很多病可以治好，但是资本追求的是利益最大化。一下子给你治好了还怎么赚钱？

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